About us…
jag fick min son när jag var 16, efter 6 mån förstod vi att nåt var fel då han inte utvecklades som han skulle, så vi sökte hjälp.
och efter många utredningar så vi vi veta att att han hade en hjärnskada som heter ”semilobulär holeprocensefali” finns bara ett latin namn.
doktorerna sa att han bara skulle leva tills han var ca 1 år,vilket var fel .
dom sa ochså att nästa barn inte skulle bli handikappat,vilket ochså var fel.
när jag var 18 så var jag mamma till 2 handikappade barn med en så sällsynt hjärnskad ,som doktorerna inget vet om . så denna blogg ska väl handla om mej som är 30+ och mina 2 tonåringar min son C är 17 och min dotter B är 15 och våran stora katt.vi bor i mitten av svergie Båda mina barn har en sällsynt hjärnskada som heter semilobulär holeprocensefalli….i svergie så finns det 4 unika barn/tonåringar med den här diagnosen
Semi-lobar holoprosencephaly (HPE) är en medfödd missbildning hjärna.
Semilobar holoprosencephaly, där hjärnans halvkloten har en svag tendens att separera, är en mellanform av sjukdomen.
Semi-Lobar Holoprosencephaly (moderat) – där hjärnan är delvis splittrat och det finns måttliga avvikelser, när det bara finns två halvklot i bak men inte fram i hjärnan (det finns delvis åtskilda cerebrala hemisfärerna och en enda ventrikulära hålighet) .
Endast 3 procent av foster med HPE överleva till leverans, och många som är födda dör inom några månader.
Felet inträffar under den första trimestern när fostrets hjärna inte växer som det ska
Orsaken är okänd
and after many investigations, so we know that he had a brain injury called ”semilobulär holeprocensefali” is only in Latin.
Doctors said he would only live until he was about 1 year, which was wrong.
they also told me the next child would not be handicapped, that was also wrong.
when I was 18 I was a mom to 2 disabled children with a rare brain injury, so doctors know nothing about the future.
so this blog should probably be about me that are 30 + and my 2 teenagers my son C is 17 and my daughter B is 15 and our big cats.
We live in the middle of Sweden’s
Both my children have a rare brain disease called Semilobar holoprosencephalyin Sweden so there are 4 unique children / teenagers with this diagnosis
Semi-lobar holoprosencephaly (HPE) is a congenital malformation of the brain.
Semilobar holoprosencephaly, in which the brain’s hemispheres have a slight tendency to separate, is an intermediate form of the disease.
Semi-Lobar Holoprosencephaly (moderate) – where the brain is partially fragmented and there are moderate differences, when there are only two hemispheres in the rear but not front of the brain (it is partially separated cerebral hemispheres and a single ventricular cavity)
Only 3 percent of fetuses with HPE survive to delivery, and many who are born die within a few months.
The error occurs during the first trimester when the fetus’s brain is not growing as it should
The cause is unknown.
